对话英国医生群体：我们不能给患者虚假希望
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本文经授权转自公众号：棱镜(ID：lengjing_qqfinance)，作者：江晓川 编辑:张庆宁
2019年10月中旬，《棱镜》走访伦敦多家医院，与其中一些当地医生面谈。
英国一方面能为部分罕见病患者及中晚期癌症患者提供治疗，如多种类型的白血病。另一方面，英国在常规疾病的治疗上亦有心得，如妇产科、用于减肥的胃旁路手术等。
相较于“全球最贵”的美国，英国的医疗服务市场“性价比更高”，这是吸引中国患者的重要原因之一。
接下来的内容，来自伦敦几家大医院医务工作者的自述：他们从各自专业角度解读相关疾病的诊断、治疗及用药。
涉及领域既包括白血病、神经母细胞瘤、心脏缺陷这样的严重疾病，也包括减重手术这样的常规疾病治疗。
血液科弗拉西恩(Sara Ghorashian)医生谈CAR-T对白血病复发患者的疗效
《默沙东诊疗手册》显示：
有时白细胞发育过程出现偏差，染色体部分出现重新排列。异常染色体干扰细胞分化的正常控制，导致受累的细胞增生不受控制或抵抗正常的细胞死亡，成为恶性细胞，称为白血病。
白血病细胞最终占据骨髓，替代或者抑制发育为正常血细胞的分化功能，可能导致贫血、感染风险增加及出血风险增加。
白血病细胞可能会侵袭其他器官，包括肝脏、脾脏、淋巴结、睾丸和脑。
很多白血病患者在骨髓移植后会复发，此时唯一可用的治疗方式是再进行一次骨髓移植，但移植细胞毒性较强。
对于那些追求治愈的家庭来说，CAR-T(注：这是一种新型的肿瘤免疫精准靶向疗法)会是比较好的疗法。
我们医院已经获得新型免疫疗法CAR-T的使用许可。这种疗法主要针对干细胞移植后复发，或者复发不止一次的患者。包括临床试验和医院就诊患者在内，从2014年开始，我们已经治疗了约50位患者，都是复发患者。
总体而言，项目进展顺利，甚至比预期还要好。此前，有两个临床实验显示患者接受CAR-T能够完成治疗，并且没有严重并发症，无需进行单独的对照试验。
在我们医院，医生在研究提前使用CAR-T疗法来治疗白血病患者的可行性。在患者病情恶化前，就开始检查患者是否有复发的风险。
我们的血液病科和骨髓移植科共同为患者提供CAR-T治疗，一起处理复杂移植问题。除此之外，我们还为患者提供游戏疗法或者物理疗法，以缓解疼痛。此外，我们也会请治疗师帮助患者树立信心。
CAR-T最大的问题在于，如果治疗失败了，患者就不再那么容易找到其他疗法了，目前获得许可的疗法中没有一种被证明比CAR-T更有效。
如果没有其他(更新型疗法的)临床试验机会，我们建议患者多关注生活质量，医院能做的是对症治疗，这是姑息疗法。某种程度上讲，出现多次复发的白血病患者要想治愈，已经不太可能。
血液肿瘤科帕夫卢(Jiri Pavlu)医生对CAR-T疗效的补充信息
我们医院擅长白血病的治疗，当然，如果患者不合适在本院接受治疗，我们会推荐他去更合适的医院。如果患者明显不再适合接受治疗，我们也不再提供服务：我们不希望给患者错误的引导和虚假的希望。
对于急性淋巴细胞白血病，很多人会问到CAR-T细胞治疗，但我们医院目前不开展CAR-T的商业治疗，也不对外国人开展实验性质的治疗。
这一治疗方式被各大媒体宣传很有效，目前来看，只有少部分患者会有从中受益，并且效果并不如想象得那么好。我们正在积极研发更安全的第二代CAR-T疗法。
急性淋巴性白血病的治疗成功率很难说，这其中影响因素很多，例如患者的年龄以及疾病的亚型。我们不接受儿童患者，就成年患者而言，年轻人的治愈率约在50%，但60-70岁的患者大约就只有10%。
另外，在药物的使用上，多数新药最终效果并不好，我们也无法推荐患者来选择使用哪种药品。我们尽可能找到最好的药物，但没人能保证自己用的药物是全世界最好的。
还有这样的批评声音：有些医院有时会让患者不断使用新的疗法，事实上有可能益处并不大。所以，如果没有更多的治疗方法可选了，我们可能还会再次尝试之前的治疗方法。
肿瘤科巴罗内(Giuseppe Barone)顾问医生谈神经母细胞瘤的治疗方案
《默沙东诊疗手册》显示：
神经母细胞瘤是儿童常见肿瘤，生长在部分神经系统。临床表现取决于肿瘤出现的部位，如腹部、胸部、骨、皮肤或脊髓。
未转移的肿瘤可手术切除，有时需化疗及放疗。至咨询医生时，在超过半数儿童中肿瘤已扩散至身体的其他部位。
所有神经母细胞瘤中，约有 90% 发生在 5 岁以内的儿童。
我们是英国唯一一家有神经母细胞瘤I期CAR-T临床试验的医院。我们做了15例试验，尚无法给出治疗效果的结论，但我认为CAR-T对于神经母细胞瘤的治疗是有作用的。
我们医院可以做所有类型肿瘤的手术和化疗。同时，可以让患者进入我们合作的伦敦另一家医院做放疗，例如开展间碘苄胍(MIBG)的代谢性放射治疗。诱导化疗后肿瘤若没有完全得到清除，医生通常会使用这种疗法。
当神经母细胞瘤患者出现转移，医生无法对所有病灶区域单独放疗时，可以采用这种类似全身放疗的治疗方式。患者注射放射性药物MIBG后，神经母细胞瘤会吸收它，药物最终汇集到肿瘤区域，从而实现放疗的目的。治疗有效性通常在30%，这取决于肿瘤的恶性程度。
这种治疗很复杂。将诱导化疗、MIBG治疗、高剂量化疗、手术、放疗和免疫治疗等多个阶段都考虑在内，整体治疗成功率约为50%。治疗时长大约为14-18个月。若患者坚持完成所有治疗，治疗后病灶消除，那么生存率约为80%。
由于治疗时间很长，医生无法确定治疗中效果如何，因为并非每个患者都会在各阶段治疗中有很好的疗效表现。有些患者在某个阶段的治疗中已经治愈，但我们仍然会坚持完成所有治疗，以降低复发风险。
心脏外科医生科斯托尔尼(Martin Kostolny)医生谈心脏外科疾病的治疗方法
《默沙东诊疗手册》显示：
约 120 个婴儿中有 1 个出生时即有心脏缺陷。有些很严重，但许多是轻微的。缺陷包括心脏壁或瓣膜结构异常，或出入心脏的血管异常。
缺陷症状包括呼吸困难、皮肤发绀、发育不良、活动时异常或心衰。
有些大的心脏缺损可以用开胸手术有效纠正。何时进行手术由缺损的类型、症状及严重程度决定。
我是心脏外科的主任，我和我的同事一直在推动新技术的发展。例如，Bonhoeffer医生提出了使用非开放式手术，进行肺动脉植入的概念，称为“经皮肺动脉瓣植入术”。
我们可以为各种年纪的患者服务：从非常小的婴儿，到已经成年的先天性心脏病患者。此外，我们也是英国两个可以进行心肺移植的中心之一。
心脏外科方面，我们会精细分科：一些医生专业治疗瓣膜疾病，如主动脉瓣和三尖瓣疾病;也专治气道疾病的专家，如气管狭窄。
对于患有心脏病的儿童，手术的难度在于儿童的心肌与成人不同，还未发育成熟，非常脆弱，很难进行手术。尤其是很多时候，心内手术需要让心脏停跳。停跳的时间可能会很长，儿童的心肌可能很难复苏。
在这种情况下，我们会扫描患儿心脏，做出三维模型，以帮助我们制定适当的手术方案。例如，有一位转院而来的患儿，之前的医院认为手术无法治愈其心脏问题，但我们在扫描分析之后，认为有办法修复。
在正常情况下，左心室应该连接主动脉，而右心室连接肺动脉，但这个患儿只在右心室有动脉，而且连接的是主动脉;另外患儿的心内还有缺损。因此，我们需要将心内的缺损修复，让左心室连接主动脉，同时还要想办法让右心室和肺连接。
这种罕见的病例要求我们要详细了解患儿的心内结构，这非常重要。
如果没有三维模型，我们只能在手术时才知道心内情况，那就太晚了，很难提前制定手术策略。通过三维模型，医生可以在电脑上移除心脏外部的遮挡，直观看到心内结构，帮助制定手术方案。
这种三维技术也有商业公司在做，但我们医院是研发人员与医生一起工作：研发团队负责开发软件，医生在此过程中与软件工程师交流并给出意见。
消化道外科普尔卡亚萨(Sanjay Purkayastha)医生谈减重手术
《默沙东诊疗手册》显示：
肥胖是机体内过量的脂肪堆积，多种因素造成了病人摄入的热量高于身体所需的热量。
肥胖会增加许多疾病，如糖尿病、高血压、心脏疾病和某些癌症的患病风险，并且可导致早逝。
增加活动量和减少热量的摄入是治疗肥胖的基本措施，但是有些人仍然需要服用药物。
重度肥胖和有严重体重相关问题的患者可以从减重手术中得益。
我们医院2018年做了超过600例肥胖症治疗手术。通常肥胖病人伴有多种问题，如我的病人通常会有心脏病、糖尿病、睡眠呼吸暂停综合征、血脂异常、不孕不育。
我们不仅要解决肥胖问题，还要解决和肥胖的相关疾病。例如，通过减重手术，90%患有II型糖尿病的肥胖者，将可以停止服用控制血糖的药物。
我有一名患者，术前体重220公斤，每天需要注射胰岛素158个单位，周五手术后，周六出院回家，之后可以不再注射胰岛素，在随后的12-18个月中，他会减重100公斤。
减重手术主要做的是胃旁路术，让患者腹部有饱足感，进食变少。
胃旁路手术的其中一种，是经过胃旁路，将西瓜大的胃部变成鸡蛋大小，再将胃部连接到小肠。第二种办法是改道消化系统中吸收卡路里的重要部分，可从饥饿中取得代谢获益。
大部分手术会采取腹腔镜技术，以减少疼痛和伤疤。
一般情况下，患者在手术成功后会减少40-50%的多余体重。有数据表明通过胃旁路手术可以比其他方法减掉更多的体重，并且维持更长的时间。
需要注意的是，胃旁路手术也有风险，包括失血和吻合口漏，这些比较严重的问题的发生率约有0.5%，有的时候会需要更进一步手术。
另一个潜在的问题是腹部疝，需要再次手术，而且可能会在手术很多年后出现。此外，手术中减重很多的患者可能出现皮肤松弛，会有多余的皮肤留下，这也需要进一步手术。
胃旁路手术的费用是7500英镑，包括术前准备、血检、手术和住院2天。包括术后一年的复诊随访，总体费用受个体健康情况的影响，约在1.2-1.5万英镑之间。
一般情况下，国际患者术后需要在伦敦待上至少10天，如果情况良好，就可以搭飞机回国。
此后一年内，国际患者需要每季度在当地进行一次血液检查，提供给伦敦的医生，方便其与营养师和心理学家一同讨论。
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