「妈妈，我的鼻子呢」

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本文经授权转自公众号： 蓝洞商业(ID：value_creation)，作者：焦丽莎

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济南市经十路16766号，千佛山医院病房的窗口，一位母亲在低头抹泪。

她所在的小儿血液肿瘤科，有一面几平米的感恩墙，挤满了骨髓移植出仓孩子的照片，五岁的嘉慧就在其中。

厄运降临在2014年6月2日，一岁的嘉慧被确诊为混合细胞急性白血病。对于这个时间，母亲记得很清楚。也是从那天起，嘉慧与母亲开始了家和医院之间的两点一线。“有钱就去化疗，没钱了就在家吃中药。”

在母亲的印象里，那年夏天，山东德州市乐陵县格外热。

中午近40度的高温下，同母异父的哥哥李建闯和姐姐李宁宁为了病重的嘉慧，背着一筐枣沿街叫卖，一袋枣2块钱。李建闯患有玻璃体浑浊，有失明的危险。家里准备给他做手术的钱，全部用在了嘉慧身上。他没有怨言，“如果我的眼睛失去色彩了，我妹妹就是我的色彩。”

非农忙时节，父亲会到乐陵最热闹的广场，戴上厚重的玩偶头套筹钱。一般，一晚能筹到几十块钱，运气最好的一次是600块。72岁的爷爷把家里的猪牵到集市上卖掉，听说孙女没钱买药，急得跺脚。

“你能想到的求救办法我都用过。”这几年，母亲跑遍乡县市三级相关机构，包括扶贫办、红十字会等，得到救助，嘉慧的化疗就能多抗一阵子。

但是，面对深受化疗之苦的嘉慧，以及持续高昂的医疗费，母亲想起就哭。

病房里偶遇水滴筹线下工作人员YS时，母亲第一次听说“水滴筹”，很快又知道了爱心筹、轻松筹等一堆陌生的名字。YS告诉她，拿着孩子病历、医院诊断证明、家庭收入证明，把真实情况写下来，经过审核就能在网上筹款。

母亲到现在都记得YS跟她说的一句话，“哭有啥用，现在好心人这么多。”YS帮母亲核实信息、撰写文案，一直忙到后半夜才离开医院。之后在爱心筹、轻松筹、水滴筹和腾讯公益上，母亲先后筹到六万块钱，勉强撑到治疗结束。

前前后后14次化疗，共花费37万元，嘉慧出院了。

但是祸不单行，2018年，嘉慧白血病复发，这次需要骨髓移植。移植手术费用几十万，钱从哪里来?

8月13日进仓前，千佛山医院收到了水滴联合中华少年儿童慈善救助基金会爱心家园救助中心筹集的311054元钱，嘉慧顺利进仓。

2018年9月18日，水滴公司的进展报告记录下了嘉慧的新情况：嘉慧家长发来邮件告知：今天去移植仓看望了孩子，情况挺好的，现在还没开始排异……现在在仓内活蹦乱跳，跟其他患儿比起来情况挺顺利的，感谢爱心人士的关心。

“没有水滴筹，我就算再能折腾，也救不了孩子的命。”母亲说，“生病的前三年，该想的办法都想过、也都用过了，最后彻底没有办法，水滴筹就是你们城里文化人说的，最后一根稻草。”

医院的账户余额还剩十多万，基本足够嘉慧后续的复查和药费。2019年3月，爱心家园回访看到，嘉慧在老家休养。母亲说，“骨髓移植后的嘉慧性格变了，以前倔得像头驴，现在懂事多了，喜欢画画和跳舞。”

心里的石头总算落了地，母亲也没闲着，“我现在有时间就到处宣传白血病，宣传筹款平台，我没有钱，但我有一张嘴。我就跟他们说，筹款平台是我们的后盾，有困难找他们。”

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进口格列卫一盒10500元，杨梦一个月要吃两盒。

杨妈妈从来没想到，电影《我不是药神》里的情节，会发生在女儿身上。

15岁的杨梦2017年被确诊为急性淋巴细胞白血病，高额的治疗费，把这个年收入不到两万元的农村家庭逼入绝境。

杨梦出生在山东省菏泽曹县魏湾镇乔杨庄村，从小成绩优异，奖状贴满家里的一面墙。

父母种地辛苦，杨梦懂事早，她曾对妈妈说，“妈，我一定好好上学，你这一辈子没上过学，我一定会考个好大学来回报你们。”

噩耗来得突然，杨梦哭了整整三天，妈妈也跟着哭。

2017年5月17日，杨梦住进千佛山医院接受化疗，村里80多户凑了12万，亲戚也筹了些钱。

除了进口格列卫，杨梦因化疗免疫力低，还要输丙球，一次输5~6瓶，一瓶500多，“杨梦病情最严重的时候，一晚上就要花一万多。”杨妈妈说，钱很快就花完了。

同病房的嘉慧母亲看杨妈妈经常哭，跟她说，哭解决不了问题，你去水滴筹上试试。

杨妈妈没上过学，不认识字，当时用的还是诺基亚的老年机。在舅舅的帮助下，当晚在水滴筹发出了一条筹款链接。第二天天亮，杨妈妈就提现四千多，杨梦的病等不了。

先后三次，水滴公司共筹款五十万元。杨妈妈说，“已经花了三十多万，剩下这些钱还不知道够不够后续治疗。化疗结束了，还要继续吃药。”

杨妈妈不善言辞，但在用自己的方式在回报社会。医院里的白血病孩子化疗后，需要输血小板，杨妈妈每隔15天就去献血，医院要求20天才能去一次，她不管，“半年我献了13次。我就想着，能救一个孩子，我就是赎罪了。我献一次血小板还给100块钱，够我们娘俩吃好几天饭的。”

生病1年后，因为激素药导致双侧股骨头坏死，杨梦现在只能坐轮椅，变得郁郁寡欢。杨妈妈说，“我不知道她的脑海里在想什么，我想让她知道，妈妈是多么地努力把她留下。”

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“妈妈，我的鼻子呢?”住在嘉慧临床的6岁孩子李允吉弘问妈妈。

本来幸福的四口之家陷入困境，2018年2月，李允吉弘在千佛山医院被确诊为急淋白血病。

经过第一个疗程的化疗，李允吉弘的血项降下来了，身体开始恢复，“病魔虽然可怕，但是我们看到了希望。”

李允吉弘的爸爸是一名司机，妈妈在餐馆做服务员。两人都不善言辞，在嘉慧母亲的鼓励下，找到水滴筹款一万多元，稍稍减轻了一点负担。

但第二期化疗中，李允吉弘感染了毛霉菌，并迅速扩散，鼻腔溃烂，牙床坏死。

儿子问妈妈：“妈妈，我只是牙掉了还会再长出来的，对吗?”妈妈哭着说：“对，还会再长出来。”

千佛医院的医生表示无能为力，怕毛霉菌侵蚀孩子的大脑，建议赶快转院。上海的医院也说风险太大，不敢做手术。

经多方打听，他们最终联系到一家北京的医院。夫妇俩正准备到北京做清创，再进行皮肤移植。

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写下这几个片段，缘起水滴筹的一次事故。

11月30日，一则视频拍客《卧底实拍医院扫楼式筹款，审核漏洞多》的报道称，水滴筹大量招募筹款顾问(地推人员)，这些顾问在超过40个城市的医院“扫楼”，筹款过程中存在违规操作，并且宣称在筹到钱之后，公司不会调查筹款去向。地推人员每单最高提成150元，月入过万，采用末位淘汰制。

一时间，水滴筹被推上风口浪尖。

最新的进展是，水滴公司CEO沈鹏发布公开信。

信中有这样几段话：

“截至目前，公司成立了三大检查组全面排查整顿，分别是线下团队深度自查组、总部特别质检组以及公司独立督查组，全面排查线下服务情况。公司已查明相关报道中涉及的违规线下工作人员，违规相关的所有直接或间接参与的同事都将为此承担责任。为了水滴筹的可持续发展，我们有勇于担当和刮骨疗伤的勇气，后续会落实相关的处罚。

有些网友把水滴筹理解成了慈善公益组织，其实水滴筹的核心本质是一个免费的互联网个人大病求助工具。

回归本次事件本身，错了就是错了，我们的管理需要提升、我们的业务有待改进，我们绝不回避问题，我们必须直面问题、解决问题。

压力最大的时候，甚至我曾想过，如果水滴筹线下团队再管不好，是不是要像别人说的那样把水滴筹交给相关公益组织?但我本身是一个很坚韧的创业者，相信全体水滴小伙伴只要以更高的标准去自我约束、严肃整顿和持续努力改进，一定能攻破难关!”

是的，水滴公司错了就是错了，但是，千佛山医院的这些孩子没有错。

“我害怕呀，要是把水滴筹这样的平台搞没了，我们的孩子怎么办?”这是采访中的一位母亲问我的。

或许，这个不得而知的答案会比病痛更可怕。

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